Die 19-jährige Edda aus Würselen leidet seit vier Jahren unter der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS und ist ans Bett gefesselt. In einem Brief an den Bürgermeister weist sie auf ihr Schicksal hin, das sie mit mehreren Hunderttausend Menschen in Deutschland teilt, darunter rund 80.000 Kinder und Jugendliche. Eine adäquate medizinische Versorgung, Behandlung oder Heilung gebe es nicht. So bleibe den Betroffenen meist kein selbstbestimmtes, sondern ein leidvolles und verstecktes Leben.
Seit über 30 Jahren setzt der Internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai ein Zeichen der Solidarität für Betroffene. Ziel ist es, mehr Bewusstsein für diese massiv Lebensqualität mindernde Erkrankung und die teils menschenunwürdigen Lebensumstände zu schaffen.
Ein fester Bestandteil dieses Tages ist die Beleuchtungsaktion "LightUpTheNight4ME", eine Awareness-Aktion, bei der öffentliche und private Gebäude sowie Fenster von Betroffenen, Interessierten und Unterstützern in Blau erstrahlen.
In Würselen haben sich einige Unternehmer der Aktion angeschlossen und ihr Geschäft am Abend in blauem Licht erstrahlen lassen. Auch das Alte Rathaus ist in blaues Licht getaucht.
Du bist nicht unsichtbar. Und Du bist nicht allein.
- schreibt Bürgermeister Roger Nießen in einem Brief an Edda und hofft gemeinsam mit allen, die die Aktion unterstützen, dass die Botschaft viele Menschen erreicht und bewegt.
#LightUpTheNight4ME